GT MOM - "A" MOM on a Mission

Bleeding Disorder Awareness SAFE Act

According to The National Hemophilia Foundation Newsletter, on May 13, Congresswoman Carolyn McCarthy (D-NY) introduced legislation to promote awareness of and screening for all bleeding disorders.

The Bleeding Disorder Screening, Awareness, and Further Education (SAFE) Act, (H.R. 1919), if adopted into law, will:

• Provide funding for screening young people for bleeding disorders, including at school.
• 
  Increase research funding to improve diagnostic and treatment options, and better understand the prevalence of bleeding disorders.
• 
  Provide funding to promote greater awareness of bleeding disorders among physicians, other healthcare professionals and the general public.  

Hemophilia, von Willebrand disease (VWD) and other inherited bleeding disorders affect millions of men and women in the U.S.
While hemophilia is often diagnosed in childhood, the vast majority of individuals with other bleeding disorders remain undiagnosed, often receiving inappropriate treatment for symptoms that, at times, could be life-threatening. For undiagnosed women, in particular, health risks can be further compounded by heavy menstrual periods and prolonged bleeding following injury, surgery and childbirth.

A great step to our cause.

source: http://www.hemophilia.org/NHFWeb/MainPgs/MainNHF.aspx?menuid=117&contentid=1736

 

 

Segundo o newsletter da Fundação Nacional de Hemofilia nos EUA, em 13 de maio de 2011, a senadora Democrata de Nova York, Carolyn McCarthy, reintroduziu uma legislação no congresso americano que visa promover conscientização e mais testes para todos os tipos de disfunções do sangue.

O SAFE (Screening, Awareness, and Further Education), sigla em inglês, que em português significa "Testes, Conscientização e mais Educação", se adotada e transformada em lei irá:

 - Prover fundos para testes de disfunções de coagulação de sangue em crianças pequenas e jovens, incluindo nas escolas;

- Aumentar os fundos de pesquisa para diagnósticos e opções de tratamentos, e para o melhor conhecimento da prevalecência de sangramentos.

- Prover fundos para a maior conscientização das disfunções de sangue entre médicos, profissionais da saúde e o público em geral.

Hemofilia, Von Willebrand (VWD) e outras disfunções sanguíneas hereditárias afetam milhões de homens e mulheres só nos EUA. Enquanto hemofilia é diagnosticada mais frequentemente no nascimento da criança, a grande maioria dos outros indivíduos com desordens de coagulação do sangue passam grande parte de suas vidas sem um diagnóstico e tratamentos efetivos. Para as mulheres sem diagnósticos, principalmente, existe o grande risco de sangramentos durante seus ciclos menstruais e sangramentos prolongados após um acidente, cirurgia ou parto.

What should I do now? E agora José?

So what should I do now?

Well, yesterday I got terrible news from Brazil.

The only hospital I was able to take Luisa to in my town has closed its emergency pediatricic department. There is another hospital, just by my house, which is about to do the same. Their reason for closing the ER pediatric is that “kids” don’t “bring” money to their businesses.

I’m so frustrated right now!

I contacted her pediatrician, and friend, who used to work for this hospital, in order to get any new ideas on which other hospital we could take her in case we needed to.

She does not know yet, but, together with my mom will also do some research, as not all the hospitals have a pediatric departments, take our insurance, or even have a hematologist department.

We will hopefully figure this out by the time we get there, at the end of May. I don’t want to take risks taking her to hospitals where she could not be seen, that don’t take our insurance, or that don’t even know what to do (or have the medicine necessary) to treat her case.

What a shame!!!!!

E agora José?

Bem, ontem eu recebi péssimas notícias do Brasil.

O unico hospital que era equipado com profissionais capacitados e pediatras hematológicos que poderiam atender a Luisa em Belo Horizonte, minha cidade, fechou o setor de emergência pediátrico – Felício Rocho. Tem um outro hospital próximo a minha casa, a Maternidade Villa da Serra, cuja emergência pediátrica poderá ser fechada em breve, contanto eles năo teriam condiçăo de atender a Luisa em um caso mais grave. O motivo dado foi que “crianças” năo săo lucrativas.

Estou tăo frustrada!

Eu contactei a minha grande amiga e pediatra da Luisa, que trabalhava neste hospital, para saber de algum outro hospital para a qual ela poderia ser levada em caso de urgência, mas ela ainda năo sabe.

Junto com minha măe, elas văo fazer uma pesquisa para saber se existe um hospital capacitado (profissionais e medicamentos), que tenha o nosso seguro de saude, e que tenha uma emergência que possa atender a casos hematológicos. Năo sei năo…..

Espero que consiga descobrir tudo isto até o final de maio, quando chego no Brasil.

Que absurdo!!!!!

Another kid with GT and his accomplishments

GT Mom Child with GT

There are only a few moms in our GT group with kids around Luisa’s age. One of them lives here in the US. Tamira is a wonderful and brave mom who, has gone through so many things, in order to keep her child safe.

She has shared with me a slideshow of pictures that she made since her son was born and shows most of the big bruises and bleeding issues he had throughout his seven years of life. It also shows all his accomplishments as a “normal kid”. I was very impressed to see how much he did and can do and that GT never really stopped him from doing anything. He might have got a few more bruises than normal but he is a warrior and has shown to be an adorable and brave kid. Way to go Quinn! You can be an inspiration to many of our GT kids!

This is the album Tamira is sharing with all of us. Thank you for sharing!

http://www.kodakgallery.com/gallery/sharing/shareRedirectSwitchBoard.jsp?token=835050322311:1879549458

( You might have to sign at Kodak  or copy and paste to watch it)

Săo poucas as măes em nosso grupo de GT que tem crianças com a idade próxima a da Luisa. Uma delas, a Tamira, mora aqui nos EUA. Ela é uma măe maravilhosa, que já passou por tanta coisa, para manter seu filho em segurança.

Ela me mostrou um “slideshow” de fotos que ela fez desde o nascimento de seu filho e que mostra a grande maioria dos hematomas e sangramentos pelos quais ele passou em seus sete anos de vida. Também mostra todas as suas conquistas como uma “ criança normal”. Eu fiquei bem impressionada de ver o tanto que ele fez e faz e que GT nunca o impediu de fazer algo. Por causa disto ele ganhou uns hematomas aqui e ali, um pouco mais do que o normal, mas ele é um guerreiro e tem se mostrado uma criança adorável e corajosa. Muito bem Quinn!! Ele sera uma grande inspiraçăo para muitas crianças com GT!

Aqui está o album que Tamira está compartilhando com todos nós. Obrigada por dividir!

Algumas imagens săo bem tocantes.

(Talvez você tenha que se cadastrar no site da Kodak para visualizar o slideshow ou copiar e colar o link)

All in one day... She almost got a nosebleed, then, a fall and a bruise

It has been a few weeks and Luisa is still “picking” on her nose, which leads to even more scabs and some small bleedings. I’ve putting some “antibacterial cream” but even though it hasn’t stopped yet.

While my mom was here she was putting some A& D (yes, A& D) on her nose. However the one she was putting was the “original” one and I can’t stand the smell of it.:) So, for now I have to find something less smelly for her.

So, going back to the nose. Yesterday, when I finally took a “day off” to do all my “check Ups” at my doctors, they call me from the school. The nurse told me she had been bleeding a little bit from her nose and that they tried different things but it has not stopped. I asked her if it was serious and whether it was running. As she said it wasn’t I decided to wait and still go to my last doctor, which it is very close to the school. Getting to the school Luisa was waiting for me at the nurse’s office, but she was not bleeding. The nurse had cleaned  her nose a little bit but the bleeding was more from a snot than from an actual bleeding.

You can see her nose

We left school earlier, picked up Sophia at the baby sitter, and went to Luisa’s classmate house for a playdate with one of her classmates from school. As she was not bleeding I decided to allow her to have some fun. I made sure she was not playing too rough or jump so that her nose could start bleeding again.

She did not have any more bleeding but she fell off in the little boy’s playroom and hurt her left arm. It took me a while to understand she was crying as her euphoric laugh sounds like a cry too. We run to see why she was crying but it didn’t seem to be that bad. We didn’t even put ice on it, which we should have done, because I was afraid of her big tantrum if I did so.

Besides the bruise there is a big bump

Today the bruise was big and the swollen too. I don’t know how many days it will take for it to disappear but I hope less than a week.  I wonder how this bruise happens underneath the skin. I believe a capillary vase ruptures and the bleeding doesn’t stop bringing some inflammation to the spot and causing the swollen.

Accidents happen all the time and we can’t protect her every second of her life. I’ll just keep letting her be a kid, but with some extra care.

Há algumas semanas Luisa tem “cutucado” algumas casquinhas no nariz, o que leva a ainda mais casquinhas e um pouco de sangramento no local. Eu tenho colocado pomade antibactericida, mas, mesmo assim ainda năo sarou.

Durante o tempo em que minha măe estava aqui ela colocou a pomada original A& D (para assadura), mas eu năo consigo aturar o cheiro dela e por isto năo a coloco na Luisa. Tenho que encontrar outra soluçăo menos fedorenta.

Bem, voltando para o nariz…. Ontem, quando eu finalmente tirei um dia para fazer meus “check ups” em diferentes medicos, a enfermeira da escola me liga dizendo que o nariz da Luisa estava sangrando um pouco. Eu a perguntei o tanto que estava sangrando e se estava escorrendo. Ela disse que năo, entăo pedi que só a mantivesse na enfermaria até que eu pudesse chegar depois do medico, já que era bem próximo da escola. Busquei a Luisa mais cedo, pegamos a Sophia na casa da babá, e fomos para a casa de um coleguinha de sala dela para que ela brincasse um pouquinho. Já que ela năo estava sangrando prefer I deixá-la se divertir um pouco, pois ela estava muito empolgada com a idéia de brincar com um dos melhores amiguinhos da escola. Só tentei me certificar de que ela năo ficaria correndo ou pulando de um lado pro outro, pois assim o sangramento poderia recomeçar.

Bem… ela năo teve mais nenhum sangramento no nariz, mas quando estava brincando no quarto de brinquedo, do nada escorregou e caiu em cima de uma caixa de brinquedos (de tecido) e machucou o braço. Como seu choro se parece com suas risadas eufóricas, demorei a perceber que estava chorando.  Ao chegarmos no local vi que năo estava tăo vermelho, só uma pintinha na dobra do braço e nem me preocupei em colocar gelo, pois sei que seria uma luta e choradeira.

Hoje o hematoma estava enorme e dolorido, além de muito inchado. Năo coloquei gelo pois o dia foi uma correria só mas pedi que colocassem na escola, o que năo fizeram.  Eu adoraria ver como um hematoma se forma sob a pele. Imagino que um vaso capilar se rompa e, no caso dela, o sangramento demora a parar, causando uma inflamaçăo no local e inchaço. Vamos ver quantos dias demorará para sumir.

Pequenos acidentes acontecem todos os dias  e năo podemos protégé-la todo segundo de sua vida. O jeito é deixá-la ser criança mesmo, mas sempre cuidando para que năo se machuque.

 

 

 

 

March 1st National GT Awareness Day

A year ago, on this same day, I sent an e-mail to the Brazilian community here in Phoenix, to “educate” them about Luisa’s GT bleeding disorder. Some of them knew her from the parties the community makes here a few times a year.

I wanted them to be aware of our foundation and to let them know about March 1^st being the National Glanzmann’s Thrombasthenia Awareness Day, which our wonderful Helen Smith achieved by working so hard with her State Senator and the Congress to get for us. Thank you Helen!

http://www.curegt.com/houseResolution994.htm

A few hours later, the same e-mail was being sent to the production of the program “Planeta Brasil”, a show broadcasted only for the international Globo subscribers around the world. (Globo is the biggest Brazilian channel) They would have a reporter here in Phoenix interviewing Brazilian immigrants talking about  their lives abroad on that same week. They called me on the following day and scheduled the interview for two days later.  Three more people were chosen to talk on that episode about Phoenix.

Wow! That was fast and I was not sure whether I was ready to talk about it for so many people. But I was decided to “tell the world” about it and how our lives have changed since she was born.

The reporter, Mila Burns and the cameraman Francisco (which we loved meeting), arrived at our house on Thursday, the 3^rd, and did a few image shootings outside of the house, at the park, showing Luisa going up and down the slide. It was interesting because that was her first time going down all by herself.

I’ve talked about GT and the limitations that it imposes on a child’s life. Talked about all the things she can’t do and what we had to do to adapt to this new life.

Then, they shot some scenes inside of the house, where they got a few images of Luisa playing and singing in her playroom.

Last, they had my parents, who were here helping me take care of Sophia, talk about having a daughter so far away and have to deal with all the things we have to in order to make sure Luisa is okay.

It was aired in May of 2010 but I still haven’t figured out how to get it online from a DVD copy. Any ideas?

It was my first experience talking about Luisa’s bleeding disorder on TV and I hope will not be the last one.

 

Há exato um ano atrás, enviei um e-mail para a comunidade brasileira de Phoenix com o objetivo de “educá-los” sobre a disfunçăo de sangue da Luisa. Muitos deles conhecem a Luisa dos eventos que săo realizados aqui algumas vezes por ano.

Eu queria fazer com que eles conhecessem a Fundaçăo GT e ficassem sabendo do Dia Nacional de Concientizaçăo sobre GT, conseguido com muito “suor” junto ao senador de Georgia e o congress por Helen Smith, a fundadora da Fundaçăo.  Obrigada Helen!

http://www.curegt.com/houseResolution994.htm

Algumas horas depois este mesmo e-mail foi parar na produçăo do Planeta Brasil, programa sobre imigrantes brasileiros no mundo, e apenas televisionado nos paises que possuem a Globo Internacional. Uma equipe do programa estaria aqui em Phoenix naquela mesma semana gravando com brasileiros, imigrantes, e suas experiencias e estórias de vida. Eles me ligaram no outro dia querendo fazer uma entrevista comigo dois dias depois.

Nossa! Esta foi rápida e eu năo sabia se estava preparada para falar para tantas pessoas. Mas eu estava decidida a “contar ao mundo”sobre a disfunçăo de Luisa e quanto tudo mudou desde que ela nasceu.

A reporter, Mila Burns, e o cinegrafista Francisco Pires (quem nós adoramos conhecer), chegaram a nossa casa na quinta, dia 3 de março e já começaram fazendo umas imagens do lado de fora da casa, no parque, mostrando Luisa descendo no escorregador. Foi interessante porque foi a primeira vez dela descendo sozinha.

Falei sobre o GT e as limitaçoes que uma criança com GT acaba tendo. Também falei das coisas que a Luisa năo podem fazer e das coisas que tivemos que fazer para nos adaptarmos a esta realidade.

Depois eles fizeram imagens dentro da casa, imagens da Luisa brincando e cantando no seu quarto de brincar.

Por fim, eles fizeram com meus pais, que estavam aqui me ajudando com a Sophia, recém-nascida, falassem de como é ter uma filha longe deles e que tem que lidar com os desafios de uma criança com disfunçăo e fazer com que ela fique bem.

O episódio foi veiculado em maio de 2010 mas ainda năo consegui descobrir como passá-lo de um DVD para a internet. Alguma idéia?

Esta foi minha primeira experiência falando sobre a disfunçăo da Luisa em rede “internacional”. Espero que năo seja a ultima!

Luisa adora Mila e sempre fala nela. Ela é uma simpatia de pessoa!

1,2,3...4,5,6...7,8,9...10 bruises all over her body

1,2,3….4,5,6….7,8,9,10… bruises all over the body

OMG!

These past two weeks were “record” so far for bruises.

Started with hitting the legs on my bookcase, bumping on her friend at ballet, hitting the forehead on the kitchen’s countertop, falling off the playground pole and hitting her mouth, hitting her ankle on the side of the scooter, riding her bike, tripping over daddy, hitting here and there, and yesterday, falling off on the street.

Wow! Poor little one!

Yesterday she was running outside with her neighbor friends and slipped on a tiny rock. She fell on her side/behind and started crying right away. One or two minutes later she was done crying and back playing. She asked herself to apply some ice a few times, even twice in middle of the night.

I hope she will have a better week now!

Meu Deus!

Estas duas ultimas semanas foram “recorde” em hematomas.

Tudo começou com a batida na minha estante, depois a trombada na coleguinha de ballet, a batida da testa na bancada da cozinha, a caida no parquinho da escola, a batida do calcanhar no patinete, pedalando a bicicleta, tropeçando no seu pai, batendo aqui e ali, e ontem, caindo na rua.

From tripping over in the bathroom. The one on her "behind" looks a lot like this - from falling on the street yesterday.

Nossa! Tadinha!

Ontem ela estava correndo na frente de casa com os vizinhos e escorregou em uma pedrinha. Ela caiu e bateu a perna/bunda “de forma feia no chăo. Chorou por um ou dois minutos e depois parou para começar a brincar logo depois. Ela mesma pediu para colocar gelo, até mesmo duas vezes no meio da noite.

Espero que ela năo tenha uma semana melhor!

A book about Julia and Helen's Smith trip to Washington

Very interesting the new audio book of Lucy Adams.

She is a syndicated newspaper columnist and author, specializing in family humor and Southern humor and has a new book out - "Tuck Your Skirt in Your Panties and Run".

One of the stories included in the book is called "Mrs. Smith Goes to Washington". Click the link to hear the story.

This is the story of when The Smith's (GT website www.curegt founder) went to Washington to meet the president. That was great the opportunity they had and I got the authorization from Helen to share it with you all. It was Julia's "Make a Wish" wish and they got it. I was so happy for her and her family!

Visit Lucy's website here.

Visit to the Dentist

Visit to the Dentist

Today was Luisa’s cleaning time at the dentist. Oh Oh!

She is always scared of going to the dentist, as most of the kids, which results in a lot of tears = petechiaes.

Today, however, she played a little bit on the slide, talked to the dentist’s assistant the whole time, SAT down on the dentist’s chair for the FIRST time all by herself, even without me, and allowed the assistant to do ALL the cleaning, brushing, flossing, etc. She even went for her first x-rays, what she thought it was so cool!

Sunglasses to protect her eyes from the dentist's light. :) 

Well, then came the doctor, Dr.Tim. We love him! He is so caring, sweet, and really knows how to talk to kids and have them do everything he needs. Thank you Dr.Tim!

After analyzing Luisa’s x-rays, he told us that a little cavity was about to start but if we took care of it well, she might not have any problems.

We normally brush her teeth three times a day – morning, lunch and night and floss them once. At night Dad is responsible for the brushing and flossing of her teeth. I may have to take care of this part at night. I think Jamie does a great job but he is scared of hurting her. She needs to brush more at the back. I believe that is the main problem with everyone, the back teeth. She also gets her teeth stained as she needs to take iron supplement – vitamins. That’s why she really needs her cleaning periodically.

The dentist also asks us to floss a little bit more in between two molar teeth at the bottom and to brush her teeth with a fluoride tooth paste once a day. She will have to really spit up well this one though. He also mentioned that we should use a dry tooth brush first and then use the electric one with tooth paste on.

He said we are doing a great job! However, I’m sure we could be doing even better. Otherwise, she wouldn’t have got this beginning of cavity.

I blame that on the amount of sugar she ate at the end of 2010 and the way we may be brushing her teeth.

She will have her next cleaning in July. Let’s see how it goes! Candies and sticky foods from now on just once a week.

I also asked him a few questions about GT kids:

1 – What should we do when she starts losing her baby teeth?

Just wiggle it a little bit to remove if needed and make sure we put lots of pressure on it, using gauze and Amicar or Gelfoam with Amicar, or tissue by itself.

Popsicles are a great idea too and any cold “treat”, drink or soft food.

2-  Is that any gel or product to apply when there is bruising on the gum?

Nothing that he knows, but ice.

3 – Is cauterization used when there is bleeding after losing baby teeth?

He has other children with bleeding disorders in his office, and never had to do it or had problems with them losing their baby teeth. Cauterization sometimes can be used for pulling teeth out, but not baby teeth.

4 – What is the active ingredient in tea bags that help the bleeding to stop?

He said he does not know about any active ingredient, but what happens is that when the tea bag is cold it helps to “constrict” the blood and the loose tea leaves work as web that “traps” the blood among them helping to absorb the blood and clot the bleeding.

5 – Is that any special chewing gum that she could chew to help her gums and teeth fight any cavities?

He said it would be okay to chew Trident – sugarless, and xylitol chewing gum, every day for 20 min after eating.

(I have not introduced any chewing gum to her yet, but whenever I think it is appropriate I might)

Today was also Sophia’s first time at the dentist. She loved to sit on the dentist’s chair all by herself and to play with her new tooth brush. Next time we will get an earlier appointment, so that she does not get so fuzzy. It cut part of her nap time.

Great day at the dentist!

 

Hoje foi dia de limpeza nos dentes da Luisa. Oh Oh!

Ela morre de medo de ir ao dentista, como a grande maioria das crianças, o que sempre resulta em lágrimas e, consequentemente,  petechiaes.

Hoje, no entanto, antes de entrar ela brincou um pouco no escorregador, conversou muito com a assistente do dentista, SE SENTOU sozinha na cadeira do dentist, pela primeira vez, e deixou a assistente fazer tudo: limpar, polir, escovar, passer fio dental. Ela também fez seus primeiros raios-x, o que ela achou super legal!

Logo depois veio o dentista, DR. Tim. Nós o adoramos! Ele é tăo cuidadoso, tăo atencioso e sabe mesmo falar com as crianças de uma tal forma que as convince a deixá-lo fazer quase tudo sem muito birra.. Obrigada Dr. Tim!

Depois de analizar seu raio-x, ele nos disse que o início de uma cárie poderia estar se formando, mas se tomássemos alguma precauçăo  agora, poderíamos paralizar o processo.

Nós normalmente escovamos seus dentes de duas a três vezes por dia, manhă, depois do almoço e noite. A noite Jamie escova seus dentes e passa o fio dental. Talvez eu tenha que fazer isto pois penso que ele tenha um pouco de medo de machucá-la.  Ela tem que escovar mais o molar inferior direito. Seus dentes săo muito juntos, como os meus, e as vezes dificulta passar o fio dental entre eles. Ela também fica sempre com os dentes um pouco manchados de ferro, devido a vitamina que tem que tomar todos os dias. Por isto precisa de uma limpeza mais periódica.

O dentista também nos pediu para passar o fio dental um pouco mais entre os dentes e a usar uma pasta de dente especial com fluor uma vez ao dia. Ela terá que aprender a cuspir direito para que năo absorba muito o fluor. Ele também falou que devemos escovar primeiro com a escova seca e depois passar para a elétrica.

Ele nos parabenizou pelo trabalho feito, mas acho que podemos fazer ainda mais! Se o tivéssemos feito antes năo estaria desenvolvendo o início de cárie tăo nova.

Eu também culpo a quantidade de bala e coisas doces que lhe foram dadas (năo por mim) neste final de ano, mas também pela nossa escovaçăo, que poderia ser melhor.

A próxima limpeza sera em julho. Vamos ver como estará.  De hoje em diante, balas e comidas que grudam no dente, só uma vez por semana.

Eu também fiz a ele algumas perguntas sobre GT:

1-O que deveríamos fazer quando ela começar a perder os dentes de leite?

Ele me disse para tentar arrancar sem fazer força (deixar cair sozinhos), colocar muito pressăo no buraco usando lenço de papel, gelfoam com Amicar e muito gelo ou coisas geladas (picolé, gelo, sucos gelados.

2 – Se existe algum gel ou remédio para diminuir hematomas na gengiva.

Năo . O gelo é melhor coisa para amenizar.

3 – Se usa cauterizaçăo quando há muito sangramento após a retirada de um dente de leite?

Normalmente năo, só se há extraçăo quando o dente năo é de leite.

4 – Tem algum ingrediente ativo em alguns saquinhos de chá que poderiam agilizar a cicatrizaçăo ou coagulaçăo do sangue?

Ele năo sabe dizer nada de ingrediente ativo, mas o que acontece quando se usa um saquinho de chá gelado é que o gelo ajuda que haja constriçăo na área afetada e que as folhinhas soltas no saquinho funcionam como uma teia, onde o sangue fica preso e ajuda a coagula-lo.

5 – Existe algum chicletes de goma que ajudaria na prevençăo de cáries e problemas na gengiva?

Ele falou que Trident, sem açucar, poderia ajudar e outro com xylitol. Como eu ainda năo deixo a Luisa mascar chicletes, assim que decidir por isto, optarei por uma das duas opçoes. Somente 20 minutos após a refeiçoes.

Hoje também foi a primeira vez  que Sophia foi ao dentista. Ela adorou se sentar na cadeira do dentista e a brincar com sua escova nova.

Da próxima vez terei que conseguir um horário mais cedo pois o de hoje cortou a soneca da Sophia ao meio.:)

De qualquer forma tivemos um grande dia no dentista!

 

Dr. Tim and the girls

Playground accidents

I knew I would have to talk about this topic soon.

We’ve been discussing among the GT MOMs and GT adults too, whether we should let our kids be “just kids”, and let them play as “normal kids” at the school playground recess.

However, things are not that easy. Should I let Luisa play in the monkey bars without any supervision and protection? Should I let her ride a scooter without pads and helmet? So what should I do?

Some moms just said: Let them be kids, and if they get hurt they will learn their lesson… or not.

Today, they called me from Luisa’s school saying that she had bumped her mouth into a pole. Nice! Nice? Not really. She bit her inside cheek and lip and it was bleeding a little bit. She went to the nurse and the nurse gave her a lollipop and called me right away. She seemed to be okay afterwards. I didn’t have to come and get her. That was good too, because I just had put Sophia down for a nap. But, Luisa’s health and safety comes before little ones nap, yeah? What can I do?

Following day - bruises all over

Playground at school where she hit her mouth

I’m still here debating on if I should go back to work or not. My concern is that I may not get a very flexible schedule that would allow me to keep leaving work every single time they call me. I would say that, now that she is taking more risks in the playground, it may increase from 4 to 6 times a year to more than 10. We never know.

Recently, Luisa learned how to swing all by herself, but she refuses to wear a helmet. She does not want to look different from her classmates. I don’t blame her. But I can’t be “baby sitting” the whole time and I’m sure, although the teachers do their best and are very caring and careful about Luisa’s condition, they don’t have their eyes on her all the time. They have other 22 or more students to look after too. It’s hard.

I reminded her and the teachers this week that if she wants to ride the scooter she MUST be wearing heavy pants on that day, and wear the knee pads and helmet at all times. Last Friday she did, but she did not have jeans or any other heavier fabric pants on. Well… she hurt her ankle on the side of the scooter. She didn’t fall but as she is still learning how to ride a scooter she wasn’t aware of the side of it. I’ve heard another girl also got hurt too and on the same spot.

Bruise on her ankle

I’ve checked, the playground and all the things they have there this week. I want to make sure I’m still allowing her to be “almost a normal kid”, but with boundaries. She needs to understand that she really needs to be careful running around, when in Arizona, 99% of the playgrounds are covered with rocks/gravels. She needs to understand that monkey bars, only if there is an adult supervising her and if she is wearing her protection. She needs to understand that she needs to be more cautions, even though she is having fun.

Yeah! I know. I may be sounding overprotective but it is my daughter’s health in question and my peace of mind. I don’t want worry too much and I learned to let it go a lot but even though….

When she gets a little bit older I will have to worry about P.E. and whether the teachers and she will really be following my instructions and concerns. I believe it will start next year, so let’s be prepare.

Now comes the question: How can you tell your daughter, who is very social and likes to participate in everything, that, she can’t do “tug wars”, jumping inside of sacks, jumping ropes without any protection?

I may just have to let it go and try to relax. Probably after a few visits to the nurse and hopefully none or only a few to the hospital, she may learn what’s better for her or not.

Todos os roxos no rosto esta semana

Recreio

Eu sabia que teria que falar sobre este assunto mais cedo ou mais tarde.

Ultimamente, em nosso blog para portadores de GT, temos discutido este tema, entre as măes de crianças com GT e adultos com GT. Temos discutido se deveríamos deixar nossas crianças ”serem crianças”  e a brincar como “crianças normais” durante os recessos escolares.

No entanto, as coisas năo săo tăo fáceis assim. Será que posso deixar Luisa brincar nas barras sem nenhuma supervisăo ou proteçăo? Será que posso deixar Luisa andar de patinete sem nenhuma joelheira ou capacete? O QUE DEVO FAZER?

Muitas das măes me sugeriram:  Deixe-a ser criança, e se ela se machucar, ela talvez aprenda a liçăo, ou năo.

Hoje, eles me ligaram da escola da Luisa dizendo que ela tinha caído de uma barra e batido a boca em outra barra de metal. Legal! Legal? Năo mesmo. Ela acabou mordendo o lábio inferior e começou a sangrar um pouquinho. Ela foi levada a enfermeira, que a deu um picolé e me ligou logo em seguida. De acordo com a enfermeira ela já estava melhor, mas quis me avisar mesmo assim. Eu năo precisei ir buscá-la, o que foi bom, pois tinha acabado de colocar Sophia para dormir a tarde.  No entanto, a saude e segurança de Luisa ficam em primeiro lugar.

Eu estou aqui, agora, sem saber se volto ou năo ao trabalho. Tenho medo de năo conseguir um horário fléxivel, que me permita sair para buscá-la toda vez que for chamada na escola. Agora ela tem se arriscado um pouquinho mais ao brincar no recesso e tenho medo que os incidentes e as chamadas aumentem de 4 a 6 vezes ao ano para mais de 10. Espero que năo!

Luisa recentemente  aprendeu a balançar sozinha mas ela se recusa a usar capacete. Ela năo quer parecer diferente, ser diferente perante os coleguinhas. Năo a recrimino. Mas eu năo posso ficar pageando-a toda vez que vai brincar em um parquinho, principalmente na escola.  Tenho certeza que os professores fazem o que podem para tomar conta dela, mas também tem outras 23 crianças para tomar conta.

Roxo abaixo da boca, onde ela bateu.

Eu lembrei as professoras e a própria Luisa esta semana que, se ela quiser  andar de patinete ela TEM que estar usando uma calça grossa no dia e também usar joelheiras e capacete todas as vezes.  Na ultima sexta ela resolveu andar de patinete e năo estava usando uma calça grossa. Ela bateu o tornozelo na lateral do patinete e ficou roxo e inchado. Uma outra menina da turma também machucou da mesma forma.

Chequei o playground estava semana mais uma vez. Balançar só no balanço que tem piso de borracha abaixo.  Eu quero deixá-la ser uma “criança normal”, mas tem alguns limites.  Ela tem que entender que tem que ter cuidado ao correr pelo recreio pois, como na maioria das escolas aqui do Arizona, o chăo é coberto de pedras.  Ela tem que entender que as barras dos brinquedos săo para proteger contra sua queda destes e, se ela quiser se dependurar nelas, tem que ter a supervisăo de um adulto. Até que ela entenda melhor e tenha mais controle e equilíbrio. Ela tem que entender que tem ser mais cuidadosa, mesmo que esteja se divertindo muito.

E, eu sei… estou sendo superprotetora, mas é a saude da minha filha que está em questăo e minha tranquilidade. Eu năo quero me preocupar muito  e já aprendi a relaxar um pouquinho nestes ultimos anos.

Ano que vem terei que me preocupar com a Educaçăo Física. Mas esta é outra longa estória!

Agora minha pergunta fica… Como posso dizer a minha filha que, é super social e gosta de participar de tudo e com todos, que ela năo poderá brincar que cabo-de-guerra ou corrida do saco, ou mesmo pular roda sem proteçăo?

Acho que vou ter que deixá-la tentar tudo e depois ver no que dá. Vou ter que relaxar.  Talvez depois de algumas visitas a enfermaria da escola ou ao hospital – espero que năo, ela talvez aprenda….ou năo.

What will happen when she loses her first baby tooth?

Losing her first teeth

I know this may be a little further away… a few more years, I hope. However, I can’t stop thinking about it and how to handle that.

In our GT forum, where we discuss the main issues that happen to us, this topic has been posted a few times. There are not many kids anymore with GT, as they grew older, but these older ones always try to share with us what they did to prevent too much bleeding.

This week, this topic came up again and I would like to talk about it.

So, what should I do with Luisa when she loses her first baby tooth? I have no idea and I’m even scared of this idea.

Some of the things suggested were:

1 - The use of cold tea bags on the tooth socked to help to stop the bleeding. They normally suggest the teas that have some special substances on it. (Have to do some more research on the actual ingredients)

2 - The use of Amicar (Aminocaproic Acid) and gauze on the spot. We use this medicine every time she has a gum bleeding and it seems to work well.

3 – The use of cold “treats” – ice cream, lollipops, cold drinks.(But no sucking what can result in more bleeding)

4 – Gelfoam or any foam – absorbable foam that adapts to the tooth socked.

5 – Bite down on a cold washcloth.

Let’s see whatever they come up with in the next two years that will help her to go through this phase without too much bleeding.

 

Perdendo o primeiro dente

Eu sei que ainda está um pouquinho distante.. mais alguns anos, eu espero. No entanto, eu năo consigo parar de pensar nisto e como lidarei com tudo isto quando chegar a hora.

Em nosso forum de debate no site do GT, onde discutimos os principais temas que nos afligem, este tópico já apraceu algumas vezes. Năo temos tantas crianças mais com GT, pois muitas já cresceram, e estas que cresceram săo as que sempre dividem conosco tudo o que fizeram quando passaram por isto.

Esta semana este tópico apareceu novamente e eu gostaria de falar um pouquinho sobre ele.

Entăo… o que deverei fazer com Luisa quando ela perder seu primeiro dente de leite? Ainda năo tenho idéia, e esta idéia me assusta um pouco.

Algumas sugestoes no site foram:

1 – Usar bolsinhas de chá frio no buraco do dente para ajudar a parar o sangramento. Normalmente eles sugerem alguns chás em especial, devido aos seus princípios ativos. (Ainda tenho que fazer uma pesquisa maior neste tema)

2 – Amicar (Acido aminocapróico) e gaze no local. Nós sempre usamos este remédio toda vez que ela tem algum sangramento de gengiva.

3 – Alimentos gelados – sorvetes, picolés, sucos gelados (Lembrando sempre de năo chupar pois pode piorar o sangramento).

4 – Gelfoam ou qualquer outros destres produtos absorvíveis usados em cirurgias para estancar sangramentos. Coloca-se no local de onde o dente saiu.

5 – Morder uma toalha molhada/gelada.

Vamos ver o que mais acontecerá nestes próximos dois anos que ajudará a amenizar o sangramento.

 

 

 

One more week full of bruises...

One more week full of little bruises

Last week, Luisa got lots of big bumps on her lower leg due to hitting the handles of a bookcase in the playroom/office where she plays. Her legs now are covered in bruises. Pretty normal!

This Monday, while playing at the pool in our gym, Luisa decided to get out of the pool and skip – as she does in her ballet class. Daddy even said “no running” and “be careful” but she didn’t listen. Guess? Floor wet and bad listening= falling. She actually slipped while holding to the handle that leads to the pool and hit the side of her face onto the bar. Not much bruise and it was swollen a little bit.

Later on that same day, Jamie took her for a bike ride in a park not far from home. Just after playing at the park, while going back to the car, riding her bike, but without her knee pads (Murphy’s law), she fell and hit her knee on the ground. She was wearing a thick pair of pants and didn’t get any scratches. However, it got swollen a little bit and she complained for two days. Surprisingly she ASKED me for her ice pack. I was happy with this step, a big one for her.

Getting ready to ride her bike

Then, yesterday while dancing at her ballet class, she was doing a free dance, when, suddenly hit one of her best friends. They bumped on each other and there she was crying. I was not looking at her at that moment so I didn’t see how it happened. She got a bruise, right away on her right cheek and cried just for a little bit. At home she did not let put ice but didn’t complain anymore.

Therefore, this morning you could see a bruise on her left cheek, one on her right cheek and her right side gum all bruised. I can’t tell why she got the bruise on her gum. Maybe, a consequence of not brushing the teeth correctly or due to the cheek bruise. I don’t know.

I hope she does not get any more bruising this week. At least they were not too bad or too serious.

Bruise on her right side cheek

 

Mais uma semana cheia de hematomas…

Semana passada, Luisa apareceu cheia de hematomas na parte de baixo da perna/canela. Ela bateu a perna nos puxadores de um armário no quarto de brincar/escritório . Agora suas pernas estăo cheias de hematomas. Normal né?

Esta segunda, enquanto brincava na piscina da ginástica, Luisa decidiu sair da piscina e dar saltinhos – como ela faz na aula de ballet. Seu pai ainda disse: “sem correr” e “cuidado”, mas ela năo ouviu. Advinha? Piso molhado e năo escutar = queda. Ela, na realidade, escorregou enquanto segurava no corrimăo que levava a piscina e bateu o lado do rosto na barra de ferro. Năo ficou muito roxo mas inchou um pouquinho.

Mais tarde, no mesmo dia, Jamie a levou para um passeio de bicicleta em um parque aqui perto de casa. Depois de brincar no parque, ao voltar para o carro, pedalando sua bicicleta, mas sem a joelheira (lei de Murphy), ela caiu e bateu seu joelho no chăo. Ela estava usando calças bem grossas e por isto năo teve nenhum arranhăo. No entanto, inchou um pouquinho e ela reclamou por dois dias. Para minha surpresa ela pediu para colocar gelo. Eu fiquei muito feliz, pois este foi um passo muito grande para ela.

Já ontem, enquanto dançava livremente na sua aula de ballet, trombou com uma de suas coleguinhas e chorou um pouquinho. Ela “ganhou” um roxo na bochecha direita na mesma hora. Eu năo estava olhando para ela quando tudo aconteceu, entăo eu năo sei como foi que aconteceu. Chegando em casa năo quiz deixar que eu colocasse gelo, mas também năo reclamou de nada.

Por isto, hoje pela manhă podia-se ver um roxo na sua bochecha esquerda, outro na direita, e o lado direito de sua gengiva roxo. Năo sei porque ela estava com um roxo na gengiva. Talvez tenha sido ou uma consequência de mal escovaçăo, ou por causa da batida e hematomas na bochecha. Năo tenho como explicar.

Eu espero que ela năo “ganhe” mais nenhum hematomas esta semana. Pelo menos estes năo foram tăo feios e doloridos.

 
Bruise on the gum - nose has been healing from "picking it"

Hematoma na gengiva - o nariz estava se curando, pois ela ficou "cutucando"